Bergen op Zoom doet mee in de Mitochondrial Disease Awareness Week

In de derde week van september wordt gedurende de Global Mitochondrial Disease Awareness Week een recordpoging gehouden en ook markante gebouwen in Bergen op Zoom doen mee.

Wat is Mitochondrial Disease ?

De benodigde energie voor ons lichaam wordt geproduceerd door de in de cel aanwezige ‘energiecentrales’: de mitochondriën.
Door een fout in het DNA werken de mitochondriën bij een energiestofwisselingsziekte niet goed. Omdat mitochondriën in vrijwel alle lichaamscellen aanwezig zijn, zal een falen leiden tot een verstoring van alle organen en weefsels.

De belangrijkste klachten die zich bij de patiënten presenteren zijn spierzwakte en inspannings-intolerantie. Deze patiënten zijn na zo’n 100 meter lopen totaal uitgeput, alsof zij een marathon gelopen hebben! Als ook de hersenen en hartspier zijn aangedaan leidt dit onder andere tot een geestelijke handicap, epilepsie, verdikking van de hartspier en hartritmestoornissen.

In Nederland worden per week 1 tot 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte ook wel mitochondriële ziekte genoemd. Ook is er een grote groep volwassen die deze ziekte heeft, waarbij de ziekte zich op later leeftijd heeft geopenbaard.

Global Mitochondrial Disease Awareness Week

In de derde week van september vindt de Global Mitochondrial Disease Awareness Week plaats om mitochondriële ziektes bij een groot publiek bekend te maken.

Recordpoging

Er is nu een poging tot een nieuw wereldrecord te verbreken met de meest uitgelichte objecten.
MitoCanada, AMDF uit Australië en Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week hebben het initiatief opgepakt om een poging te wagen het wereld record van meest uitgelichte gebouwen/monumenten te verbreken.

Zo zijn de Niagra watervallen op de grens van de Verenigde Staten en Canada uitgelicht en ook het Vaticaan in Rome en La Familia in Barcelona doen mee.

Het huidige record staat op 38 gebouwen wereldwijd, ons doel is dat te verbeteren met 55 gebouwen wereldwijd. 55 omdat het in 2017 het 55 jaar geleden is dat de eerste diagnose van een Mitochondriële ziekte is gesteld. Dit gaat zeker lukken want de teller is al over de 100 uitgelichte gebouwen.

Op 16 september is in New Zeeland gestart met de recordpoging en natuurlijk hoopt de organisatie ook met een aantal in oog springende gebouwen in Nederland mee te kunnen strijden en daarmee de wereldwijde Mitochondriële Week af te trappen.

 

Links:

Foto’s en informatie: René Adriaansen

Cookieinstellingen